Сыктывкарцы просят спасти ребенка, у которого редкое генетическое заболевание

В Сыктывкаре объявили сбор средств для полуторагодовалого мальчика. 8 июня 2022 года у малыша врачи обнаружили страшное заболевание — спинальную мышечную атрофию. Чтобы вылечиться, ребенку необходимо полететь в Москву и сделать дорогостоящий укол. В редакцию “Pro Город Сыктывкар” обратились за помощью родители малыша.

У полуторагодовалого Марка Каражанова из Сыктывкара врачи диагностировали редкое генетическое заболевание, которое снижает способность мышц к сокращению, что приводит к нарушению двигательных функций, функций дыхания и глотания.

“Беременность жены проходила хорошо. После родов ребенок развивался до года, а потом случился откат. Мой сын все не вставал на ноги, и мы пошли по неврологам. Бесплатные врачи говорили только одно: “Ребенок гипотоничный, слабенькие мышцы, подрастёт, нагонит”. Прописывали лишь физиопроцедуры. А когда пошли в платную клинику, там сразу сказали сдать генетический анализ”, — поделился отец Марка Андрей Каражанов.

После того, как пришли результаты анализа, выяснилось, что у ребенка редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. Чтобы вылечиться, Марку необходимо полететь в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава России, и сделать укол — один из самых дорогих в мире.

“Мы в ближайший месяц ждем вызова на укол. Препарат стоит 128 миллионов рублей. Его оплачивает благотворительный фонд. Но двухмесячное проживание, билеты в Москву, дальнейшую реабилитацию и необходимые препараты мы должны взять на себя. Плюс 310 тысяч стоит вертикализатор. Это вспомогательное устройство, с помощью которого инвалиды в период реабилитации могут принимать вертикальное положение, чтобы предотвратить негативные последствия. Сейчас сбор средств объявлен только на вертикализатор”, — прокомментировала подруга семьи Каражановых Юлия Цывунина.

О болезни ребенка родители узнали слишком поздно, начали обращаться в благотворительные фонды:

"Благотворительные фонды ставят в очередь. Времени ждать  нет: чтобы не произошли необратимые изменения в организме ребенка, ему нужно срочно вертикализироваться", — сообщил Андрей. 

“К счастью, сейчас нам одобрили сумму на препарат за 128 миллионов рублей в фонде “Круг добра”. После этого нам нужно проходить реабилитацию. А также необходимо купить вертикализатор, который тоже стоит недешево”, — поделился отец Марка.

Малышу становится хуже с каждым днем. Счет идет на дни.

“Дело в том, что в сидячем положении все органы сжаты, и если они не будут выпрямляться, то деформируются. Проблемы с дыханием, внутренними органами появятся очень быстро. Марку необходимо каждый день выравнивать свое тело. Вставать на ножки, чтобы внутри все выравнивалось. Это важно. Так как диагноз сыну поставили поздно, нам срочно нужен вертикализатор”, — подытожил Андрей.

Все отчеты о полученных средствах выкладываются в группе “ПОМОЩЬ МАРКУ”. За 7 августа удалось собрать уже около 50 тысяч рублей.

Реквизиты для помощи:

Карта 2202202376409235 (Получатель Андрей Муратбекович К.)
Или можно выполнить перевод на карту по номеру телефона: 89129577207
Получатель: КАРАЖАНОВ АНДРЕЙ МУРАТБЕКОВИЧ (папа)
Номер счёта: 40817810428781929050
Банк получателя: КОМИ ОТДЕЛЕНИЕ N8617 ПАО СБЕРБАНК
БИК: 048702640
Корр. счёт: 30101810400000000640
ИНН: 7707083893
КПП: 110102001