В России создали Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями

В него вложат 60 миллиардов рублей

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, сообщается на сайте Кремля. Об этом сообщают «РИА Новости».

Главой фонда назначен член Общественной палаты, основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко.

Как пояснил Ткаченко РИА Новости, фонд займется закупками дорогих и не зарегистрированных в России лекарств. В нем будут работать 45 человек — в первую очередь специалисты, обрабатывающие заявки и помогающие оформлять документы, а также сотрудники с высшим медицинским образованием и опытом работы с орфанными болезнями.

Уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более девяти тысяч человек. Организация также подготовила перечень препаратов, их около 50. Первые лекарства обещают поставить пациентам уже в январе.

Когда появится ребенок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом. На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения, — отметил Ткаченко.

На финансирование деятельности фонда в 2021 году в бюджет заложено 60 миллиардов рублей.

В декабре президент провел видеовстречу с волонтерами. В ней принимали участие дети с тяжелыми заболеваниями, в том числе Регина Парпиева, которая рассказала главе государства, что в России нет фонда для помощи людям с аутоиммунными болезнями. Она добавила, что многие ребята погибают, оставшись без лекарств, которые не по карману их родителям и опекунам.

Путин заявил, что средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых, — это около 60 миллиардов рублей — пойдут как раз на приобретение дорогостоящих препаратов.

Подпишитесь на PG11.ru в «Яндекс.Новостях» или «Яндекс.Дзен»