“Для нас нет места в благотворительных центрах”: сыктывкарка ищет деньги на лечение дочери

Сыктывкарка Виктория Лобовикова ищет средства на лечение дочери Киры с синдромом Лежена, который также известен как синдром кошачьего крика. Она рассказала журналисту “Про Города”, как много стоит реабилитация и почему ее необходимо проходить за пределами Коми.

Первые признаки болезни врачи заметили уже после рождения ребенка.

“Неонатологу не понравился ее крик, который был похож на кошачий, а также еще несколько моментов. Отправили нас в детскую республиканскую больницу, там взяли анализы и спустя четыре месяца озвучили диагноз – синдром Лежена. Это редкое заболевание, которое вызвано случайной поломкой одного из генов, это невозможно было предугадать или предотвратить”, – рассказала сыктывкарка.

При этом заболевании дети имеют самые разные пороки. Кире досталось несколько сердечных пороков.

“По порокам прогнозы благоприятные, также наблюдаемся у гематолога и гастроэнтеролога, потому что детям с синдромом Лежена часто ставят дистрофию. У нас пока ее нет”, – поделилась Виктория.

Также для синдрома кошачьего крика характерно общее отставание в развитии. Поэтому ребенку необходимы регулярные реабилитации раз в три месяца. В Сыктывкаре, к сожалению, центров с нужными специалистами нет.

“Нужные реабилитологи есть в Москве и Санкт-Петербурге, мы уже проходили и там, и там в общей сумме три большие реабилитации. Многое стараемся делать сами и с помощью местных специалистов, но раз в полгода все же нужно проводить реабилитацию для умственного и физического развития. Сейчас она стоит в среднем 150 тысяч рублей, но с возрастом услуги реабилитологов становятся дороже”, – объяснила мама Киры.

Виктория пока находится в декретном отпуске, который уже подходит к концу.

“Работаю медработником, но пока в декрете. Скоро он заканчивается. Пока в некотором ступоре, не знаю, что делать дальше. Главное – найти средства на ближайшую реабилитацию. Наши местные врачи особо прогнозов не дают, каждый раз просто нам удивляются. А в Москве и Санкт-Петербурге говорят, что в целом все не так плохо, главное – постоянно заниматься с ребенком, посещать специалистов”, – призналась горожанка.

Сыктывкарка пыталась обращаться в благотворительные центры, но для Киры там нет мест.

“Отказывают, у Киры не ДЦП и не синдром Дауна, может, на такое тяжелое заболевание, поэтому мест нет”, – рассказала Виктория.

А единственная помощь в лечении, которую Виктория получает от государства – посещение группы ранней помощи в доме малютки.

Первый сбор, который создавала Виктория, нашел отклик среди жителей Коми. Тогда удалось собрать чуть больше 500 тысяч рублей, на эти средства сыктывкарка целый год смогла возить дочь на реабилитационные занятия. Если вы готовы помочь сыктывкарке собрать средства на помощь дочери, воспользуйтесь этими реквизитами:

- карты привязаны к номеру телефона: 89048601889 (Виктория Лобовикова Н)
- карта Сбербанка 5228600597502949
- карта Тинькофф 5536914179037811

Направляйте средства с пометкой "Для Киры". А в этой группе Виктория ведет отчет по тратам и публикует свежую информацию о состоянии Киры.