11-летняя девочка из Сыктывкара борется с редкой болезнью: требуется помощь

11-летняя сыктывкарка Валерия Юркина борется с редким заболеванием. Диагноз врачей - хронический гепатит неуточненной формы. Врачи говорят, что его симптомы схожи с редкой болезнью Вильсона - Коновалова: всего несколько сотен человек в России страдают этим недугом. Чтобы установить точный диагноз, ребенка направляют в Москву в «Научный центр здоровья детей» Минздрава России.

Болезнь пришла внезапно. Всегда жизнерадостная и подвижная Валерия ходила в школу, проявляла успехи в рисовании и в баскетболе. Но в мае 2016 года девочка стала чахнуть на глазах. Ребенок стал жаловаться на слабость, появилась тошнота, рвота, Валерии все время хотелось спать, пропал аппетит. Родители забили тревогу и повезли Валерию в приемный покой Детской республиканской больницы.

- В самом начале, еще до Детской республиканской больницы, врач-педиатр Сыктывдинской ЦРБ ставил диагноз ОРЗ. Затем мы сдали анализы в инфекционной больнице, где поставили предварительный диагноз — гепатит. Нам сказали, что в моче у Леры большое количество меди, а по какой причине — не ясно, - рассказала мама девочки Мария Юркина.

Затем Валерию перевели в педиатрическое отделение Детской республиканской больницы, где началось подробное обследование болезни:

- Состояние девочки средней тяжести. У нее проблемы с печенью. На сегодняшний день причина болезни окончательно не ясна. Требуется дообследование на базе научного Центра здоровья детей в Москве. Госпитализация запланирована на 19 июля. Желательно, чтобы родители сопровождали ребенка до места, - рассказала лечащий врач ребенка Светлана Кузнецова.

Болезнь забирает силы Валерии на глазах. За месяц ребенок похудел на два размера:

Фото сделано во время болезни Валерии.

- Через три недели после госпитализации поехали покупать Лере вещи. Мы носили 140 размер, а сейчас - 128. Ей 11 лет, а весит 25 килограмм. Ручки тоненькие, ножки тоненькие, лишь огромные глаза остались на похудевшем лице, - рассказывает Мария Юркина.

Валерии нужна ежедневная помощь и поддержка семьи. Даже в Сыктывкаре родители ездят к дочери по три-четыре раза в день, стараясь не оставлять ее на долгое время одну:

- Для того, чтобы узнать стопроцентный диагноз и назначить квалифицированное лечение Валерии, родственники добились направления в научный Центр здоровья детей в Москве, - добавляет тетя девочки Виктория Мальцева.

Госпитализация назначена на 19 июля. Семья Юркиных находится в тяжелом материальном положении: глава семьи попал под сокращение, мама — в декрете по уходу за годовалой сестренкой Валерии. Для того, чтобы сдать анализ на генетику, который стоит больших денег, жить и снимать квартиру в Москве, нужны немалые средства.

Семья Юркиных заранее благодарит всех, кто не пройдет мимо беды, которая расколола их жизнь на «до» и «после».

Официальная группа поддержки «ВКонтакте». Карта Сбербанка на имя Юркиной Марии Алексеевны № 4276 8280 1100 5009 Справка

Болезнь Вильсона-Коновалова - врождённое нарушение, которое приводит к тяжелейшим сбоям в работе внутренних органов, нервной системы, характеризуется поражением печени из-за переизбытка меди в организме. Заболевание сложно диагностировать.